Zoeken
  • Nickie Maes

Behind the scènes

Bijgewerkt op: 11 mei

Ik krijg nog regelmatig (terechte en onterechte) vragen over wat ik "eigenlijk juist moet doen in dat ziekenhuis" en "waarom ik nog moet revalideren of zoveel moet rusten, want ik zie er toch OK uit".



Een foto die onlangs werd gedeeld in een van de NAH-Facebookgroepen. Het gaat hier om een top 10 met uitspraken of gedachtes waar mensen met hersenletsel regelmatig mee worden geconfronteerd. De uitspraken an sich komen vrij onschuldig over en komen voort uit onbegrip, maar ze kunnen kwetsen en eigenlijk maken ze de nodige revalidatie en herstelperiode onrechtstreeks en hoogstwaarschijnlijk onbedoeld "belachelijk". Het is nog maar een top 10, maar ze zijn alle 10 even "cringeworthy"...



Beelden zeggen meer dan duizenden woorden. Gelukkig maar, want zoveel energie heb ik nu ook weer niet om te schrijven. 😉

Daarom eens een blog met een paar "behind the scènes" beelden die hopelijk kunnen helpen om te tonen waar revalideren van een hersenletsel juist om draait.


Revalideren = veel opkuisen 😒



Opmerking: het

onregelmatig en oncontroleerbaar schudden heet "tremor" en komt meestal voor bij vermoeidheid van de "zwakkere " kant. En voor de twijfelaars: ja, mijn brein tracht wel degelijk aan te sturen om het hand stil te houden, dus nee dit is niet fake. En hoewel het er belachelijk uitziet en het altijd een hele smosboel is, probeer ik toch het linkerhand zoveel mogelijk in te schakelen als onderdeel van mijn revalidatie. PS: met hete koffie of een lekkere gin-tonic is dit minder aan te raden... Ja, ik spreek helaas uit ervaring. 😉


Revalideren = veel roeien en soms ook met 1 been. 🤔



Opmerking: de focus ligt op spierversterking van het linkse, "verzwakte" been zodat beide benen terug hun werk deftig doen, mijn evenwicht beter is, mijn rechterbeen bijgevolg minder belast wordt en joggen, hiken en langer fietsen terug een mogelijkheid zouden kunnen worden op hele lange termijn. Opmerking 2: de video is in spiegelbeeld.😉


Revalideren = sushistokachtige handelingen doen zonder de sushi 😑



Opmerking: een van de vele ergotherapie oefeningen waarbij de focus ligt op fijne motoriek en manipulatie van het "verzwakte" linkerhand.


Revalideren = regelmatig immens veel papierwerk doen waardoor je je bijna fulltime boekhouder zou wanen tijdens een jaarafsluiting. 🥴



Opmerking: administratie bij ziekte is een heikel punt en kost enorm veel energie. Het is vaak de spreekwoordelijke druppel die de emmer doet overlopen. Maar het is nodig want anders verlies je je uitkering/inkomen, zit je in de problemen met je werk, krijg je je ziektekosten niet terugbetaald, loop je achter met betalen van de ziekenhuisfacturen en krijg je een soort van "beleefd en professioneel" geformuleerde dreigbrieven van de mutualiteit of verzekeringsmaatschappij, etc.


Revalideren = afzien met een vettig, zweterig mondmasker op waarvan je een zuurstoftekort zou krijgen (want ja, corona 🤷🏻‍♀️) en héél veel tijd en motivatie vrijmaken voor allerlei oefeningen op een spartaans tempo aan 3 keer per week. 😷🥵


Opmerking: had meer video's of foto's willen maken, maar filmen tijdens squadstand, spinning o.d. is niet evident. Ander keertje misschien. 🤷🏻‍♀️


Revalideren = treinreizen in eerste klas. Dit voeg ik niet toe om uit te pakken en nee, ik heb zeker geen geld te veel. Dit is vooral om te kunnen pendelen in een zo prikkelarme omgeving als mogelijk. Overprikkeling is enorm lastig en moet ik zoveel als mogelijk vermijden, mits in slechte omstandigheden, het dagen kan duren vooraleer ik terug bekomen ben. Niet productief dus en dat is voor mij die upgrade dan wel waard. Niet alle situaties heb ik in de hand, maar meer garantie op rust en meer kans op een zitplaats door eersteklas te reizen in de trein kan al helpen.


Revalideren = elke dag een berg pillen nemen.



En de meeste zijn "just in case pillen". Mits de dokters de oorzaak van mijn trombose niet weten, neem ik puur preventief bloedverdunners, bloeddruk -en cholesterolverlagers. Side fact: mijn bloeddruk en cholesterolwaarden werden voor opstart van deze medicatie uitvoerig getest en beiden waren steeds ok... maar ja, just in case.. Jouw lichaam zou maar es moeten beslissen om op een dag toch eens die bloeddruk en cholesterol te verhogen. 🤷🏻‍♀️

De lastigste in de reeks zijn ongetwijfeld de anti-epileptica, want ja, die epilepsie is er ook nog. 2 x 750 mg. Best wel al een stevig dosis als je weet dat ik gestart ben aan 2 x 150 mg.

Ik heb nooit drugs genomen, zelfs nooit geëxperimenteerd, maar als ik deze pillen heb ingenomen kan ik me er wel iets bij voorstellen hoe het voelt om "wazig" te zijn. Ze zien er nochtans zo onschuldig uit in hun roze kleurtje, maar dat zijn ze zeker niet. Van bijsluiters lezen word je sowieso nog instant zieker en paranoia, maar van deze pillen durf ik de bijsluiter écht niet opentrekken...

Ik moet ze ook allemaal innemen op bepaalde tijdstippen, waardoor ik de deur niet uitkan zonder mijn "pillenzakje". Ik voel me regelmatig 89 ipv 29.



En nu.. probeer ik dit alles nog 2 weken vol te houden om daarna even in vakantie te gaan. En ookal zijn die vakanties compleet anders dan ik gewend was omdat mooie reizen of spontane dagjes weg, drukke bbq's/feestjes geen optie zijn momenteel. Het gaat meer om het gevoel te hebben dat (op enkele doktersafspraken na in mijn geval) er even niks moet. Een gevoel dat ik al lang niet meer heb gehad. Al sinds die bewuste ochtend vlak na de beroerte op de intensive care, heb ik zitten knokken en vechten om mijn leven en gezondheid terug op de rails te krijgen. Elke dag staat sindsdien constant in het teken van beter worden en blijven strijden. En zat ik toch eens een middag te "niksen", kreeg ik er altijd gratis een immens schuldgevoel bij. Ik verlang naar dat onbezorgelijke gevoel, rust,... Ik zie het als een tijdelijke staking. Niet uit ontevredenheid, maar uit noodzaak.

En zulke stakingen moeten zowel ikzelf als eigenlijk alle mensen die struggelen met herstel zichzelf ook af en toe eens gunnen...

103 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Kerstkoorts