Zoeken
  • Nickie Maes

Open brief aan gezondheidszorg.

Bijgewerkt op: 11 mei

Na de brief aan mezelf, wil ik toch graag ook naar buiten komen met mijn bedenkingen over ons huidige gezondheidssysteem. Ja, het kan altijd slechter… maar het kan ook zeker altijd beter.


Ikzelf heb niet echt positieve ervaringen gehad van opname tot revalidatie. (De screw up op de spoedafdeling, de lange wachttijd voor revalidatie, de corona bureaucratie, gebrek aan begeleiding, miserabele administratie,…).


Hoewel de kans heel heel erg klein is dat iemand met enige invloed op het huidige systeem dit zal lezen, moet me dit toch van het hart.


Ik schrijf graag mijn eigen ervaringen van me af, maar ik wil in deze post ook de stem zijn voor anderen. De afgelopen maanden heb ik heel uiteenlopende mensen ontmoet in het ziekenhuis en in het revalidatiecentrum,… allemaal met hun eigen verhaal, aandoening, levensvisie, aanpak, motivatie,… Mensen die ik in mijn dagelijkse, comfortabele (pre beroerte)leven nooit zou ontmoet hebben. Uit respect voor hun privacy, gebruik ik bewust geen namen.


Verkeerde of late diagnose

C. (34 jaar) zakte net zoals ik in elkaar tijdens haar wekelijkse loopje in het bos. Ze had geen gsm bij, wist niet wat haar overkwam en moest noodgedwongen wachten tot een voorbijganger haar zou vinden. Gelukkig raakte ze nog vrij snel op de spoedafdeling van het nabijgelegen ziekenhuis, waar ze dan te horen kreeg dat ze “waarschijnlijk gewoon over haar grenzen” is gegaan tijdens het joggen. Want een beroerte op haar leeftijd kan niet.


Ze werd naar huis gestuurd waarna ze zich nog een week heeft sterk gehouden totdat haar man het toch maar vreemd vond dat C.

al de hele week niet meer kon wandelen of rechtstaan. Uiteindelijk belandde C. terug in het ziekenhuis en kon er na de MRI-scan vastgesteld worden dat het om een beroerte ging.


P. (37 jaar) kreeg zes jaar geleden net zoals C. ook geen diagnose op de spoedafdeling, werd naar huis gestuurd, moest terug gaan werken, hoewel hij meermaals aangegeven had aan de dokters dat er toch “iets niet klopte”, hij zich niet goed voelde,… Er was niks “medisch of zichtbaars” om zijn arbeidsongeschiktheid te verantwoorden. Het klassieke “we zien niks, dus je hebt niks”-verhaal. Dus de dokters vonden dat hij zich toch maar even moest “herpakken”.


P. ging terug aan het werk, maar hij bezweek onder de druk en verloor uiteindelijk zijn job. Zes jaar na zijn beroerte, is er na veel aandringen toch een MRI genomen en kon er uiteindelijk bevestigd worden dat het om een beroerte ging. P. wil zoveel jaar later alsnog zijn revalidatie opstarten, maar hij weet niet hoe of waar te beginnen.


Mentale/psychische begeleiding

Hoewel ik veel lotgenoten heb ontmoet in het revalidatiecentrum, ben ik ook via sociale media op zoek gegaan naar “andere stemmen”. Zo zit ik reeds in een paar NAH gerelateerde gesloten Facebookgroepen. Niet om daar de grote oplossingen te vinden, maar wel om te kunnen lezen dat je niet alleen bent, dat je elkaar tips en advies kan geven,...

Iedereen heeft uiteraard een andere diagnose, oorzaak en revalidatieproces gehad, maar veel berichten van de mede-leden gaan wel om het gebrek aan psychische begeleiding. Ik zie heel veel berichten, sommige neutraal, sommige eerder noodkreten, waarbij gevraagd wordt of het normaal is dat je depressief bent (zelfs nog jaren later na het voorval), dat je een ander persoon bent geworden, dat je relatie op de klippen is gelopen, dat je niet meer verder wil in deze situatie,…

Revalidatie draait dan ook niet enkel om terug leren wandelen, praten, eten,… Maar ook om het leren verwerken van wat er gebeurd is, leren omgaan met je “nieuwe ik”,… ( daar ben ik echt nog niet).

Gelukkig nemen hedendaagse ziekenhuizen en revalidatiecentra doorgaans psychische begeleiding wel steeds meer op in hun behandelingschema. Wat zeker al positief is. Maar waarom worden psychologen ook niet gewoon (gedeeltelijk) terugbetaald als ze onderdeel uitmaken van de revalidatie?

Ikzelf plan bewust mijn gesprek met de neuropsycholoog om de 2-3 weken in. Ik vind het nuttig om mijn consultaties met haar te behouden. Maar telkens ik bij haar zit, kan ik het niet loslaten dat dit uurtje wenen en klagen me weer eens minstens 50 euro zal kosten….


Gebrek aan begeleiding bij reïntegratie in de maatschappij

W. (34 jaar) is geen NAH-patiënt, maar een rugpatiënt. 12 jaar geleden had hij een zwaar auto-ongeval, waarbij zijn rug geopereerd moest worden. Helaas liep deze operatie mis en volgde er jaren later een tweede operatie om de “foutjes van toen recht te zetten”. W. kan functioneren, maar heeft dagelijks veel pijn. Tijdens zijn revalidatie kreeg hij dan ook vrij zware pijnstillers. Maar eenmaal thuis, moest hij zelf maar leren omgaan met de pijn. Zonder medicatie. W. zocht naar allerhande pijnverlichtende alternatieven zoals cannabis waardoor hij een verslaving ontwikkelde. Intussen is hij zelfstandig kunnen afkicken en zoekt hij naar andere manieren om met zijn dagelijkse pijn om te gaan. W. is officieel nog in dienst bij zijn werkgever, maar terugkeren is geen optie mits het om een zware, fysieke job gaat. Zelf ontslag nemen zou impliceren dat hij er financieel serieus op achteruit gaat. Zelf terug gaan en vragen om aangepast werk, kan leiden tot ontslag omdat ze geen aangepast werk kunnen voorzien en hij medisch niet meer geschikt is voor zijn huidige job. W. zit reeds 12 jaar op een “dood” spoor qua werkhervatting.


E. (22 jaar) kreeg een zware hersenbloeding waardoor hij zo goed als volledig verlamd is. Hij zit reeds een jaar in het revalidatiecentrum. E. is vrij positief ingesteld, maar buiten het “operatief corrigeren van ledematen”, lijkt er niet echt een plan voorzien voor E. Op eigen vraag, zal hij binnenkort wel verhuizen naar een assistentiewoning om min of meer zelfstandig te kunnen wonen, maar er is (voorlopig) geen verdere revalidatieplanning of algemene planning voorzien betreft studies hervatten, werkbegeleiding,…


Kort samengevat: werk aan de winkel. Uiteraard zijn er ontelbaar veel (levensbedreigende) aandoeningen die enorm veel impact kunnen hebben op het dagelijkse leven. Ons zorgsysteem is dan ook niet barslecht. Soms is het ook gewoon “pech of net geluk” hebben bij welke dokter je terechtkomt, hoe je revalidatie verloopt, hoeveel steun je krijgt van jouw omgeving,…

Maar ik kan me niet van de indruk ontdoen dat het beter zou kunnen en dat er ook NA de opname en revalidatie nog meer begeleiding kan en moet voorzien worden.

10 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Kerstkoorts