Zoeken
  • Nickie Maes

Stroke anniversary

Bijgewerkt op: 11 mei

Hoera. Hoera. Ik vier mijn eenjarige "stroke anniversary". Een avondje joggen vorig jaar deze tijd draaide uit op een script van een slechte B-film...Zo belandde ik met "mijn cva" eerst op spoed, daarna een week op IC, gevolgd door een week stroke unit, om zo mijn laatste 5 weken opname in het revalidatiecentrum af te werken.

Een jaar van revalideren kan ik intussen samenvatten als: klimmen, vallen, terug klimmen, vechten, opgeven, huilen, blij zijn, nog eens vechten, kwaad worden, weer opgeven, kwetsbaar zijn, wanhoop, blijdschap,... Ik dacht deze speciale verjaardag in te zetten met een bescheiden kop koffie en wat chocolade, maar begin deze week moest ik helaas eerst nog eens een kleine tussenstop maken op de spoedafdeling van het UZA vanwege vermoeden van nog eens een cva, maar het was "slechts" een zeer zware epilepsieaanval.



Dankzij deze party starter kon ik die bewuste periode van vorig jaar nog eens in verkorte real life experience meemaken: het ziekenhuisbed, de bedpan, de dokters, de pijnlijke infuusjes, de covid maatregelen, het slechte eten, de enge scanners, de rare coronamaatregelen,... Gelukkig was het dit keer slechts een blitsbezoek van 1 nacht, maar ik vreesde wel even of het universum een heel slecht gevoel voor humor had door mijn "stroke anniversary " te vieren met... nog eens een "stroke".



Ik ga er zeker geen champagne of kaarsjes bijhalen, want een plezante verjaardag is dit absoluut niet. Het is heel surreeël wat er gebeurd is, hoeveel er intussen veranderd is, welke weg ik heb afgelegd en welke weg ik nog te gaan heb. De personen die ik heb ontmoet, de personen die ik onderweg tegelijkertijd ook "ben kwijt gespeeld". De nieuwe grenzen die ik heb moeten leren kennen en de oude gewoontes/dromen/plannen/.. die ik stilaan heb moeten aanpassen of loslaten.


Je belandt in een zeer kwetsbare positie. Je bent bang en onzeker. Je voelt je alleen. Misbegrepen, soms onbegrepen. Je komt in allerlei oncomfortabele situaties en onbekende omgevingen terecht. En het lijkt alsof iedereen plots alles mag weten en/of zijn/haar mening mag uiten over jou en jouw gezondheid. Revalidatiecentra en ziekenhuizen met bijhorende psychologen, neurologen, kinesisten, ergotherapeuten,... Je leert zowaar een hele nieuwe medische groep kennen waarbij je tips en troost zoekt bij lotgenoten: NAH-patiënten. 🤷🏻‍♀️ Een jaar geleden wist ik niet eens wat NAH inhield en nu zit ik er zelf mee.

Je leert dat het zorgsysteem met bijhorende administratie je enorm veel stress geeft en je graag een personal assistant zou aanwerven enkel en alleen hiervoor. En misschien om nog ook eens een brood te gaan kopen tussendoor. Dat ook.


Ja. Voor deze blogpost heb ik wat meer moeite gedaan. Ik heb zowaar het betere knip -en plakwerk boven gehaald. Ik vond deze onderstaande cartoon dan ook zo toepasbaar. Het is een algemene beeldspraak met een goed advies dat zowat iedereen wel eens kan gebruiken tijdens zijn/haar leven. En ik heb besloten om deze even te personaliseren voor mijn situatie. Want na een jaar, kan ik wel een grondige evaluatie maken.



Waarom deze cartoon? Wel, doorheen het jaar ben ik uiteraard wel geholpen en gesteund. Ik heb die afhankelijkheid en nood aan hulp ook steeds meer noodgedwongen moeten omarmen. Maar ik heb er dan ook veel voor terug gekregen. En hersenletsel heb je niet alleen. Dat hoor of lees ik veel. Mijn hele naaste omgeving werd er namelijk ook in meegesleurd, maar ik kan gelukkig zeggen dat de meesten van hen doorheen het jaar al enorm veel hun best hebben gedaan om mij te steunen en te helpen.

En hoewel ik heel wat positieve ervaringen had het afgelopen jaar, zijn het toch helaas altijd die negatieve ervaringen die eerder naar boven komen drijven. Dan mag je nog 100 positieve berichten, gesprekken of ervaringen gehad hebben. Die éne negatievere opmerking zal altijd net meer blijven hangen. En komt vaak ongevraagd dwingend naar boven gepopt zoals die irritante online pop-up ads om gewicht te verliezen. Helaas.


gif


Ik voelde me soms nog meer weg zakken bij de brute verdicten: "invaliditeit" en "leer maar leven met je nieuwe ik". Of een situatieschets: als ik na 236 dagen van revalideren eens een mindere dag had en eigenlijk écht vooral nood had aan een motiverende peptalk, maar dan te horen kreeg van de kinesist die me die dag moest begeleiden (en bij nader inzien misschien beter een paar dagen vrijaf had genomen..🤷🏻‍♀️): "Je hoeft hier niet te komen. Je kan ook gewoon terug naar huis gaan."

Absolute dooddoener trouwens. Dus daarom tussendoor even een oproep aan alle therapeuten: motivatie is een belangrijk onderdeel van revalidatie/training. En die moet niet alleen van de patiënt komen, maar ook van jezelf. 😉


Dus ja. Er zijn heel wat momenten en behandelingen geweest die me ontzettend vooruit hebben geholpen, maar helaas zijn er ook enkele ervaringen die eerder een negatieve impact hadden.

Helaas kan ik zoals de cartoon suggereert niet zomaar "disconnecten" van dokters, zorginstellingen of bepaalde mensen. Ik zal er in veel gevallen nog regelmatig mee in aanmerking moeten komen. Maar wat ik wel kan doen, is kiezen hoe ik met hun "advies" omga. En ik kan ook kiezen hoe ik deze "verjaardag" verteer.. Waarschijnlijk een beetje gelijkaardig zoals mijn aankomende dertigste verjaardag: een raar feestje met als maaltijd een taart met vele verschillende lagen (de ene al wat lekkerder dan de ander) vergezeld met een bitterzoet drankje om weg te spoelen.











76 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Kerstkoorts