Regelmatig krijg ik wel eens te horen dat ik “toch wel sterk ben” of dat ik me “ondanks alles toch heel goed kan houden”. Op het eerste zicht zijn dit complimenten en ik denk dat ze ook wel meestal positief bedoeld zijn. Waarom heb ik er dan toch altijd een raar gevoel bij als ik deze opmerkingen krijg?
Ik denk dat het komt omdat ‘buitenstaanders’ echt geen idee hebben hoe zwaar de last van leven met NAH eigenlijk echt is. En dat dit verdomd eenzaam is omdat het voornamelijk een onzichtbare last is. En zichtbaar of niet, het is en blijft een zware rugzak om te dragen. Op sommige dagen lijkt ie misschien wel lichter, maar voor je het weet, voelt die lading weer veel zwaarder. Alsof het plots volgestouwd zit met lood.
Intussen heb ik ook geleerd dat het niet veel opbrengt om constant te klagen dat de rugzak zwaar weegt. Hij wordt er in ieder geval niet lichter door. Dus ja, ik draag die rugzak. En neen, ik toon niet constant hoe zwaar hij is. Want of ik het nu wil of niet, hij moet en zal toch gedragen worden. De rugzak hangt als het ware vast aan mijn lichaam en kan ik nooit meer losmaken. Ik kan me er enkel in berusten dat ie er altijd zal zijn en ik hem (beter) moet leren dragen.
Doorheen het hele revalidatieproces, op een paar uitzonderingen na, heb ik me altijd sterk proberen houden. Ik dacht dat het net goed was om positief te proberen blijven en zelf oplossingen te zoeken ook al kost me dit tonnen energie en kracht. Maar al snel kreeg dit als gevolg dat er ook minder hulp werd aangeboden. Zoiets als: "maar, jij kan dit wel zelf”, “jij bent goed/sterk genoeg, jij hebt geen hulp nodig”. Verkeerd. Ik kon al die ‘mislopen hulp’ eigenlijk wel goed gebruiken. Nog steeds zelfs. Dan had ik al die uitgespaarde energie kunnen inzetten op die ‘zware rugzakdagen’ én dan had ik misschien minder het gevoel gehad van er helemaal alleen voor te staan.
Dus bij deze: het is niet omdat iemand zijn rugzak goed probeert te dragen dat ie dan niet zwaar kan zijn. Integendeel, iedere helpende hand kan de lading misschien telkens een beetje meer draaglijk maken. Maar ook als rugzakdrager zelf mag je zeker aangeven dat die rugzak er is en dat ie soms toch meer doorweegt dan anders en dat alle hulp dan extra welkom is.